Лекарства от этой редкой болезни стоят очень дорого: более ₽150 млн за одну инъекцию. Она избавляет от болезни навсегда, но укол нужно сделать только до определенного возраста. Маленькому Лёне до этого срока оставалось всего два месяца…
Фото: пресс-служба
«Я обращалась куда только было можно, — вспоминает мама Лёни Юлия Ямковская. — Мы живем в провинциальном городе, Астрахани, и я поняла, что, если мы хотим спасти нашего сыночка, кричать нужно на всю страну, иначе будет поздно. Спасибо нашим волонтерам, которые нашли возможность связать нас с компанией Maer, которая разместила электронные баннеры по всей России. О Лëне узнало много людей. Мы познакомились с нашими Волшебницами Аленой Хмельницкой, Ксенией Лавровой и Александрой Франк. Они подарили нам частичку своих сердец и открыли дорогу в фонд «География Добра» и на «Первый канал». Так мы очень сильно продвинулись в нашем сборе. После месяца показа нашего призыва о помощи на уличных экранах в Москве и в других областях страны, после выхода сюжета о нас в новостях «Первого канала» мы получили большую часть средств! Мы были окрылены, но счет шел на дни, и вот сейчас сбор средств закончился! У меня дрожь в руках, когда я вспоминаю, как узнала сумму, которую нужно было собрать. Я очень боялась, что мы таких денег не найдем… Теперь мы готовим документы к поездке на лечение и верим, что у нас все получится. Я благодарна всем добрым людям, которые нам помогали, у меня нет слов, это удивительное и очень радостное событие в жизни нашей семьи!»
Фото: пресс-служба
Хороших людей на свете больше! И они способны совершать чудеса в ответ на просьбу о помощи. Люди собрали для Лёни внушительную сумму на покупку спасительного укола, но ее все равно не хватало. Узнав, что счет идет на дни, на помощь пришел известный предприниматель и меценат Алишер Усманов. Его благотворительный фонд предоставил недостающую сумму. А это значит, что Лёня поправится, вырастет и будет еще долго радовать своих родителей.
Генеральный директор Maer Константин Майор: «Вчера пришло сообщение от мамы Лёни Ямковского, что сбор средств закрыт. Это значит, что они едут за спасительным уколом. Это прекрасно, что люди так активно откликнулись на призыв о помощи маленькому человеку! Когда в августе этого года мы начали бороться за жизнь Лёни, мы твердо решили идти до конца. Я благодарен коллегам с «Первого канала», что они подхватили волонтерский месседж и нам совместно с другими СМИ удалось сделать доброе дело — спасти жизнь маленькому человеку».
Фото: пресс-служба
К сожалению, редкие — орфанные — заболевания, такие как у Лёни Ямковского, все еще остаются приговором. Чтобы сохранить психологическое спокойствие тысяч семей и обеспечить для них своевременную медицинскую помощь, с 2021 года в России кардинально изменится подход к детям с орфанными болезнями. Расходы на их лечение возьмет на себя государство. Необходимые средства уже заложены в проект федерального бюджета. Они будут направляться на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на приобретение необходимых лекарств, техники и средств реабилитации, а также на проведение высокотехнологичных операций. Принимать решение о выделении денег будет специальный фонд, куда войдут люди, посвятившие жизнь помощи больным детям.
Источник